domingo, 30 de noviembre de 2014

Feliz cumpleaños

Fernando Guillén y Cayetana Guillén


Ayer fue el cumpleaños de mi padre. Mi padre. La gran ausencia. Dejas entre los tuyos cosas que en tu camino quizá no percibías como importantes. Elementos de tu  naturaleza, de tu conciencia, de tu actitud antes las cosas. Tus pequeñas costumbres. Abrazos, sonrisas y miradas que compartiste en momentos efímeros, como algo más, como algo cotidiano, y que se quedaron para siempre en nuestro corazón. Con nosotros. 29 de noviembre. Un día de otoño, lluvioso y lleno de colores que a él le gustaban. El cementerio estaba vacío. Y estábamos en la intimidad. Me resulta extraño imaginármelo en un espacio tan pequeño, y busco su voz y su olor entre las hojas. El silencio es nuestro aliado. Y le escucho. Y le huelo. Entre todos los demás. Mi padre.

Significa tantas cosas. Entre mi padre y yo había una comprensión profunda. Una necesidad del otro. Si las hijas son de los padres, yo era suya. Queda una soledad desconcertada, que busca alrededor respuestas que él hubiera adelantado. La intuición de lo que pudiera ser. Y la conciencia de que ya no será nunca más. Con eso vives. Mi universo femenino encajaba en su forma de entender las relaciones humanas. El amor incondicional. Que no exige, ni juzga, ni somete. Sólo espera, recibe y da, siempre responsable de un estado de ánimo que afecta a los demás, inevitablemente. Y que no puede convivir sin asumir las consecuencias. Pasar entre los demás con tu pena, o tu rabia, o tu cinismo, o tu egoísmo, o tu soberbia, como si nada. No. Todo provoca algo y hay que hacerse responsable de ello. La mujer encaja en el hombre con todas sus piezas.

Padre e hija se reconocen y se reconfortan, entre tanto desconocido. Hay códigos no hablados, complicidades sólo resueltas entre nosotros, largas esperas para compartirlas, ahora eternas. Siento que me mira desde algún lugar, que es imposible que me haya abandonado como si no me hubiera querido nunca, que hay historias de amor que sobreviven a las lápidas y al tiempo, implacable, como el odio, que cuando crece dentro de una herida, hecha raíces y no se calma nunca.

Ser hija es un gran personaje. De los mejores. Lleno de posibilidades. Hay comedia, hay miedo, hay momentos para escuchar y para varios monólogos, hay amor, cuentas pendientes, oscuros, mutis, intermedios, finales felices y finales irremediables. Ley de vida, dicen. Una expresión que se me clava en el alma. Porque pretende zanjar lo más doloroso sin más explicaciones. Y necesitamos algo más. Pero cerramos el tema, porque nadie tiene nada que decir. Ley de vida. Y punto. Nos queda afrontar la diferencia. Porque nada ni nadie puede ocupar su lugar, ni acercarse a ti desde sus ojos. El sentimiento de orfandad será una nueva constante. Y parte de tu horizonte. Feliz cumpleaños, papá. Estés donde estés. Desde el silencio, te celebramos.
@cayetanagc
 Blog Cayetana Guillén

jueves, 27 de noviembre de 2014

Diario de un enfermo terminal: 'Creí que tendría miedo, pero no'.




Antonio Segura, el pasado 18 de noviembre, en el hospital.
Antonio Segura, el pasado 18 de noviembre, en su habitación del hospital.
  • Antonio Segura falleció el pasado domingo tras tres semanas en cuidados paliativos

  • EL MUNDO ha recogido el testimonio de sus últimos días, su legado de vida y de muerte

  • 'La muerte es lo más natural. Hay que irse sin traumas', afirmó en su habitación del hospital


   



JOSÉ AYMÁ

Tenía 69 años recién cumplidos, una mujer de la edad primera, tres hijos, tres nietos, dos pulmones comidos por el cáncer, el candado de la morfina, los días contados y ningún miedo.
Ningún miedo a derrumbarse.
Ni a las despedidas.
Ni a hablar de su muerte después de muerto.
A lo largo de dos semanas, este periódico ha recabado el testimonio de Antonio Segura Cabral, un enfermo terminal en cuidados paliativos que sabía que se estaba muriendo y decidió romper un tabú: el de hablar de la muerte en España.
No busquen lágrimas en su relato. Ni escenas de agonía. Ni estertores íntimos. Sólo a un hombre incalculable. Desgranando un testamento ético por vez primera en un periódico.
-¿Nos vemos el lunes, Antonio?
-Yo creo que no.
-Bueno, te llamo antes de venir.
-Noto el deterioro de un día para otro, de la mañana a la tarde, de una hora a otra... Supongo que me sedarán. Les dije que lo único que me preocupaba era morir con sensación de asfixia. Me han dicho que no sentiré nada. O sea, que estoy tranquilo.
-¿En qué piensas ahora?
-En la suerte que tengo... Espero que a alguna persona le sirva todo lo que te voy a contar.
Antonio falleció en paz el pasado domingo a las 18.10 horas, después de cinco largas tardes de conversación. Este cronista recuerda la suavidad del último beso. También cómo de fuerte da la mano un hombre que sabe que no te verá más.
-Sigo sin entenderlo.
-Es muy sencillo. De alguna manera te rindes. No se siente miedo. Ni angustia. La muerte es lo más natural de la vida. Hay que irse sin traumas. No quiero dramatizaciones entre los míos. Sino que recuerden lo positivo.
Esta es la vida explicada por él pero sin él.

Martes 11 de noviembre

Hospital Centro de Cuidados Laguna. Madrid. Planta primera. Habitación 113. Nada más entrar a la derecha, Antonio está sentado en la cama en un ángulo de 45 grados, semiincorporado, como uno de esos heridos de las películas. Por la ventana hay un sol de postal de otoño que destila una luz de melocotón.
El paciente es una extraña mezcla de fragilidad y de resistencia. Pilar, su esposa -sin la cual no se explicaría Antonio-, hace las presentaciones y nos deja a solas. Al periodista le llama la atención uno de los objetos y lo coge. El paciente bromea y se disculpa: tiene prensa de la competencia en la mesa.
-Míralo por el lado bueno: se le va a morir un lector al ABC. Y no a vosotros.
Reímos. Antonio, con el sonido de un motor gastado.
Eso será una constante durante todos estos días: la risa ahogada de Antonio, como esas salvas de confeti que no dejan ver las nubes.
"El puntito. Todo empezó cuando vi el puntito en la placa. Llevaba tiempo encontrándome muy cansado, con síntomas extraños, sin apetito, me daban tiritonas. En abril de 2013 me mandaron unas pruebas y allí estaba el puntito. Me senté frente al médico y le dije que fuera al grano, que no me viniera con historias. Así supe lo que tenía: cáncer".
Y entonces hablamos de cuando nació en Olivenza y de sus paseos en bici por Salamanca con su hermano detrás, de cómo se casó con la mujer de su vida en los 70 y de su carrera de ingeniero naval, de su estancia en Bilbao y del puerto refugio de los hijos.
No hay marejada ni tormenta en Antonio. Sorbito a sorbito, se va tomando el zumo. Y se bebe la vida.
-¿No te lo terminas?
-No.
-Si quieres más te lo acerco.
-Ya me lo cojo, no te preocupes.
-Vale.
-Hay que hacerme de todo. Pelarme la fruta, asearme, sacarme a pasear, llevarme al baño... En sólo una semana he notado que la curva va hacia abajo rápidamente. Pero por alguna extraña circunstancia me lo estoy tomando con deportividad. A mí me ayuda muchísimo la fe: estoy muy esperanzado con que, cuando esto acabe, me voy a encontrar con algo plenamente satisfactorio. Creo que Dios me está dando fuerzas. Para los creyentes es más fácil: como cruzar una puerta. Pensaba que iba a tener miedo, pero no. Pensaba que iba a estar enfebrecido con la angustia, pero tampoco... He elegido no aislarme. Sino disfrutar de todo y de todos: de la familia, de los amigos, de esta conversación... Cuando termina el día, acabo agotado de vivir. Pero me encuentro mejor que nunca. No me duele nada. Siento mucha paz.
La máquina del oxígeno burbujea como un guiso a fuego lento. La morfina no hace ruido, pero entra en su torrente sanguíneo cada cuatro horas. Las manos enjutas de Antonio son sarmientos vivísimos. Señalan algo. Entonces viene un prolongado silencio.
-¿Qué miras?
-¿Cómo es posible que esté muriéndome y disfrute tanto de esta luz y de estos árboles?
-Ya -sonreímos con él-.
-Dime tú, ¿por qué tiene uno que estar muriéndose para disfrutar de esto? No fastidies... No fastidies.

Miércoles 12 de noviembre

"No me gusta ser sensiblero, pero hoy me he despertado a las 5.40 y me he sentado en la cama a ver a mi hijo Javier, que dormía en el sofá-cama de al lado. A oscuras. Le he estado mirando una hora".
El tiempo se escurre entre los dedos. El tiempo tiene una connotación distinta con Antonio, donde reloj son cinco letras sin sentido. El tiempo es una ola que viene y te derrumba el castillo de arena que has estado horas levantando. Siempre el tiempo. Dice Antonio que le "falta tiempo". Que él nunca ha sido de madrugar y que ahora sí. Al alba, con las primeras luces, se encienden sus ojos.
"En el verano empezamos con nuevas sesiones de quimio porque la mancha había crecido. Notaba que iba a peor. Me fui a ver a la doctora: 'Blanca, yo no pongo objeción a nada. Pero si hay muy pocas posibilidades yo no quiero este final'. Ella se sintió aliviada: 'Pues sí, en este momento la quimio te va a hacer más daño que bien. Se acabó la quimio'. Y desde entonces ya supe que empezaba el final. Aquí llegué a últimos de octubre. No vienes a curarte. Sino a lo más difícil de todo: a morir".
Pilar le dice que sonría para la fotografía, que está "más guapo" cuando lo hace: tiene que renovar el DNI en breve y la almohada blanca hace las veces de fondo de fotomatón.
-No te gustan las fotos, eh.
-Me han dado la cita para el carné de identidad el 4 de diciembre y ni siquiera sé si estaré vivo entonces.
Hoy no ha abierto la biografía de Isabel La Católica que se está leyendo. A primera hora ha venido su hermano, José María, con quien deletreó la infancia y el mundo. A una enfermera le dice que tienen un baile pendiente. Ha tomado unas notas. Estrena pijama.
"Ya nadie se asusta cuando me oye hablar así. Decir que estoy disfrutando. Encarar la muerte como si no fuera algo prohibido. Porque a lo mejor mañana no estoy, pero me estáis regalando momentazos increíbles. Creo que perdemos el tiempo con tonterías. De verdad. He empezado a pedir perdón a todos los que me rodean. Me indigno con cosas que he hecho mal. Vivir es menos complicado de lo que pensamos. También morir. Una cosa tengo clara: no sé cómo nunca nos podemos creer más que los demás, si no somos nadie".
Hay quien dice que somos lo que hacemos; otros, que somos lo que leemos. Si somos conforme a los objetos que nos rodean, Antonio es una agenda, una linterna, un frasco de colonia, un abanico, los retratos de los nietos, una imagen de la virgen, un libro y un barquito de papel que su amigo Luis, ingeniero naval, le ha regalado a este niño de 69 años.
-¿Algún objeto más?
-Bueno, tengo una botellita de vino de La Rioja ahí guardada -sonríe, sonreímos, otra vez el confeti de Antonio-. Cuando puedo, me tomo un dedito para comer, sólo un dedito. Hay que conservar los placeres que pueda hasta el final. ¿Quieres un poco?
Al final brindamos. Hasta la borrachera brindamos.
Con agua.

Jueves 13 de noviembre

En La 2 hoy han puesto un documental de los osos polares con el que Antonio se ha puesto a hibernar un rato, como el plantígrado de la televisión. La siesta, que antes era una herejía, ahora es un narcótico y una liturgia.
"Les digo que esto se acaba. Lo noto. Me han dicho que no será una asfixia agónica, sino un tránsito suave. No sentiré nada. Tendré tantos fármacos paliativos que el cuerpo no responderá. Todos los papeles están más o menos arreglados. Lo que tengo que hacer ahora es gozar de todo".
Gozar del amigo de la planta de arriba, al que va a visitar cuando puede. "El hombre se emociona mucho. Y eso que parecía que era yo el que iba a durar menos. Estamos donde estamos. Y eso hay que asumirlo".
Gozar de la memoria. "El colegio de los maristas estaba en la otra punta de Salamanca. Cada dos por tres mi hermano y yo hacíamos barrabasadas. Te cuento algunas...".
Gozar de las visitas y de las despedidas: "Cada día es una sorpresa. Hoy me ha llamado el ministro Pedro Morenés, con quien trabajé un tiempo, que se ha enterado de lo mío".
Gozar de los cinco sentidos: "Todavía mantengo el apetito, pero me estoy frenando, porque cada vez tengo más problemas para ir al baño. Cada cosa que como es como si me hubiera tragado una vaca".
Gozar de esta charla: "¿Ya te vas?".
Antonio tiene más dificultades al respirar. Como esos ciclistas cabeceantes que a medida que ganan altura pierden pie. Pero aprieta los dientes y da pedales.
Hace ya 10 días, cuando se encontraba ostensiblemente mejor, la doctora le miró a los ojos y le hizo una pregunta definitiva: "Antonio, ¿tienes que volver a casa por algo? ¿Es indispensable que regreses para alguna cosa? Dínoslo ahora".
"Le contesté que no... Entonces ya sabes por dónde va la pregunta. Sucederá aquí. Está bien: necesito que sepan mil veces lo bien que me encuentro, lo feliz que soy".
Pilar nos acompaña hasta el ascensor. Y nos habla de los nietos. Y de qué buen paciente es Antonio, que nunca quiere molestar. Y a Pilar no le da la gana de llorar, sino de reír. Y recibe un beso -bienintencionado y paliativo- que a buen seguro no palia nada. Y habla como si ella diera ánimos al visitante y no al revés. Qué cosas. Por qué será que ninguna revista saca jamás a una mujer tan relevante como ella en su portada.

Martes 18 de noviembre

-¿Cómo estás hoy, Antonio?
-Se me va la vida. Noto que se me va. Pero de ánimo sigo relativamente bien. Tanto que a veces me pregunto: "¿Y no seré un insensato?".
-¿Qué tal ha ido el fin de semana?
-Ha sido muy malo. No podía con nada. Ahora me encuentro mejor. Siempre que amanece me digo: aquí empieza otro día. A ver si lo termino.
-¿Quieres que hablemos?
-Claro que quiero.
Entre el sábado y domingo apenas ha comido media croqueta y algo de fruta. Calcula que ha perdido ocho kilos en esta última etapa, pero nunca se ha sentido tan pleno. Antonio se alimenta de abrazos. Abrazos grandes y calientes, esféricos, como tortas de pan recién hechas.
Un corazón con miga. "Soy un privilegiado. Hay mucha gente en circunstancias más jodidas que yo. Aquí hay una paciente joven, con tres criaturas, se va a casar en paliativos. Yo la he visto aquí con los niños haciendo los deberes. Ella no ha cerrado su vida, pero yo ya la he cumplido... Sí, he sido un privilegiado. He vivido bien. Tengo tres hijos maravillosos que me adoran. Una mujer increíble. En este hospital me han tratado con gran generosidad. Todo eso me reconforta, me tranquiliza".
Antes de entrar, Pilar nos advierte: "Este fin de semana han muerto cuatro. Pero Antonio no lo sabe. No le digáis nada para que no se disguste".
Nada más entrar, Antonio nos aclara: "¿Sabes? Este fin de semana han muerto cuatro... Pero es que el fin de semana anterior murieron nueve. Nacemos para morir. El que no entienda eso no entiende nada".

Viernes 21 de noviembre

Hay una quietud de portazo recién dado en el pasillo según avanzamos. Y algo heroico en el hombre que nos recibe a pesar de todo. Incorporándose en un esfuerzo épico. Hace tres días que no venimos, pero parecen tres semanas.
-Tenemos 10 minutos.
-Lo que mandes.
"Hoy le he dicho a Pili que me limite las visitas". Antonio toma aire, respira con dificultad, pide tiempo muerto. "Sólo visitas de mis hijos, de mis nietos, de mi hermano... y las tuyas. Porque me he comprometido y quiero contarte lo más posible".
Cuando uno ya creía haberlo visto todo en el ejemplo incalculable del hombre que se muere, Antonio se preocupa por un problema de salud (nada serio) de quien tiene delante.
"He pedido que me bajen la morfina. Porque me genera como una especie de ensoñación que no me deja pensar con lucidez y tengo la sensación de que me quita la poca fuerza que tengo".
Nació un "4 de noviembre de 1945". Su padre era "militar y químico" y su madre "trabajaba en casa". Jugaba "a los coches" con su hermano José María. Su boda fue en 1973 y "las fotos se velaron". Está "orgulloso" de la "educación humanista" de sus hijos. Pilar ha sido el "motor" de todo. "Ser abuelo es volver a nacer"... Uno estaría toda la vida tomando notas como éstas.
-He cumplido un ciclo. Estoy a punto de empezar otro. Y voy muy sereno.
-Vendré el martes.
-Muy bien.
Siempre nos estrechamos las manos en la despedida. Apretando como el que quiere traspasar al otro. Mirándonos a los ojos con entusiasmo. No sé por qué hoy nos hemos dado un beso.

Domingo 23 de noviembre

Antonio falleció en su cama del Hospital Centro de Cuidados Laguna sin crispación aparente y en completa calma. Fue el domingo, 23 de noviembre, pasadas las seis de la tarde.
El lunes, sobre el tanatorio de Las Rozas, luce un sol de septiembre. En la sala 4, casi nadie se atreve a llorar, porque al fin y al cabo estamos hablando de Antonio, que nos dejó todo esto dicho.
"Me gustaría que me recordaran como una buena persona, leal, que puso empeño en dar. (...) No quiero dramatizaciones. Ausencia es una palabra muy relativa. Yo andaré por ahí".
(...)
Nos quedaron pendientes varios temas, ¿recuerdas? Uno de ellos: al final no te hice cambiar de periódico.
Espero haber puesto todo lo que me contaste, Antonio. Espero haber sido fiel a tus últimas tardes. Espero que tu testimonio "les sirva de algo" -como tú querías- a los que saben que no hay vuelta atrás.
Pocas cosas tienen tanto sentido en esta profesión como haberte conocido. En cualquier caso, no olvides algo: allá donde estés, me debes un vino.

martes, 4 de noviembre de 2014

¿Una despedida imposible? Los seres queridos que se van son un reto para el psiquismo.

 

  • Los seres queridos que se van son un reto para el psiquismo..., sobre todo si no les hemos podido decir adiós. Para superar su ausencia, necesitamos palabras.
El corazón tiene sus aniversarios y uno de ellos es el Día de Difuntos, que evoca, en todos los que hemos perdido a alguien cercano, lo que vivimos con esa persona. Cuando murió, tuvimos que elaborar un duelo que, en realidad, es una despedida. Los muertos se entierran con palabras en nuestro corazón. Si no decimos nada a aquel que nos deja, tendremos más difi cultad para soportar su ausencia. El que se va lo hace mejor si se encuentra rodeado de los suyos. 

Los que nos quedamos también nos sentimos menos doloridos si hemos podido expresarnos. Cuando hay un tiempo de enfermedad, la preparación psíquica se va haciendo poco a poco y, aunque el dolor es inevitable, el impacto psicológico no es tan traumático como cuando una muerte súbita nos impide despedirnos y nos promueve una hemorragia emocional que se va solucionando según podemos elaborar el duelo por el ausente. 

Alba tuvo un sueño: su madre aparecía sonriendo y ella trataba de decirle algo, pero no podía. A la mañana siguiente, llevó flores a su tumba y, mientras esperaba a su hermana Clara, le dijo mentalmente: “Me hubiera gustado decirte una vez más lo que te amé. Aunque en oca siones me lo pusiste difícil, me enseñaste a defender lo que quería”. Su madre había muerto el año anterior en un accidente. En el entierro, Alba dijo unas palabras: “Nos dejas solos, pero siempre te recordaremos. Te esforzaste porque tuviéramos una vida mejor y lo has conseguido”. Cuando acabó de hablar, su hermana Clara rompió a llorar. 

Mientras Alba estaba dolorida, pero seguía con su vida, Clara, al poco tiempo, tuvo un accidente parecido al de su madre. A pesar de que ninguna de las hermanas se había podido despedir de su madre, Clara había discutido con ella días antes de su muerte. La ambivalencia de sentimientos que sentía hacia su madre estaba complicando su duelo. Ritos necesarios Freud descubrió que frente a la pérdida de un ser querido existe el impulso de seguir su destino y eso se manifi esta a través ocade pequeños actos autodestructivos. Cuantas menos palabras se dediquen a la despedida, más difícil será elaborar el duelo. 

Las palabras acotan el sufrimiento, permiten que se pueda desplegar a través de ellas y que no quede estancado. Antes, el velatorio se hacía en la casa donde había vivido el difunto, y esa escenografía permitía que la despedida fuera honda, que se hiciera una construcción imaginaria de esa persona, para poder decirle adiós. Ahora vamos a una sala del tanatorio, , estamos un rato y apenas decimos unas palabras de despedida. Pasamos deprisa por el hecho de que alguien ha muerto, pero cuanto menos tiempo y palabras haya, más presencia tendrá el difunto en nuestro psiquismo. Nos quedamos desamparados cuando los padres u otra persona querida fallecen. Realizado el duelo, su recuerdo se incorpora a nuestra vida y nos acompaña. Cuando hay difi cultades para elaborar su pérdida, los sueños mantienen viva su imagen para que podamos seguir alimentándonos de lo que nos dieron. 

En el duelo, el “yo” se identifi ca con la imagen de la persona que ha fallecido. No se pierde solo a esa persona, sino también el lugar que ocupábamos para ella. Se trata de un vacío que debemos llenar luego de palabras para poder deslizar en ellas los afectos que han quedado aprisionados en nuestro interior. De esta manera, nos despedimos de aquel que se fue.  
 
Claves 
Si existe ambivalencia de sentimientos hacia el difunto, el dolor se mezcla con el amor y el odio, lo que provoca una culpabilidad que aumenta el sufrimiento. Si se pierde a uno de los progenitores demasiado pronto, los deseos infantiles invaden el psiquismo del niño, que se cree responsable de la muerte del adulto. Cuando muere un hijo, la culpa por seguir vivo puede ser insoportable. La clave es aceptar que el amor por los que quedan no resta nada amor al desaparecido. 

El duelo 
Se trata del proceso psicológico que realiza una persona para asumir la muerte de un ser querido. Es un movimiento de alejamiento de alguien a quien hemos amado y ya no está. El duelo finaliza cuando se acaba la lucha entre el amor que no cesa y la fuerza que nos aleja de él. Los ritos que marcan la muerte cumplen la función de ayudar a pensar en la necesaria distinción entre la desaparición del cuerpo y la supervivencia del difunto en nuestro recuerdo.


lunes, 3 de noviembre de 2014

martes, 21 de octubre de 2014

El viaje de Brittany Maynard hacia una muerte digna

Tras conocer que tiene cáncer incurable, una mujer de 29 años anuncia la fecha en que se va a quitar la vida y despierta el debate sobre el suicidio asistido en EE UU


Brittany Maynard, en una foto familiar. / AP
Una mujer de California llamada Brittany Maynard va a morir el próximo 1 de noviembre a los 29 años de edad. Así lo ha decidido ella misma, tras conocer a principios de este año que tiene un cáncer incurable en el cerebro. Antes quería tener hijos. Ahora su único proyecto es llegar en buen estado a celebrar el cumpleaños de su marido, a finales de este mes. Si puede, viajará a ver el Gran Cañón. Después, en su dormitorio y rodeada de su familia, se quitará la vida bajo supervisión médica. Todo esto lo ha contado en televisión y en un vídeo viral a una audiencia boquiabierta.


Para poder morir con sus propias reglas, sin padecer los cuidados paliativos del cáncer hasta el final, ha tenido que mudarse de Oakland, en California, a Portland, en el estado vecino de Oregón, donde existe una ley de muerte digna. Allí, un médico puede prescribir los medicamentos necesarios para poner fin a su vida sin sufrimiento. El caso empezó a circular cuando Maynard accedió a participar en una campaña para promover este tipo de leyes en todos los estados, y el vídeo en el que explica su decisión ha despertado el debate de costa a costa.

Brittany Maynard se casó el año pasado y planeaba tener hijos pronto. Pero unos extraños y fuertes dolores de cabeza le estaban haciendo la vida imposible. El diagnóstico llegó el 1 de enero de este año. Tiene un tumor llamado gliobastoma multiforme, la forma más agresiva de cáncer en el cerebro. Los médicos dudan que pueda vivir un año más. Todo su proyecto de vida ha desaparecido. “Inmediatamente detuve todos mis planes. No puedo traer un niño al mundo sabiendo que no va a tener madre”, decía en una entrevista en NBC el pasado jueves. El tratamiento que ha recibido en este tiempo ha deformado su cara y apenas se reconoce en ella a la mujer de las fotos de boda que inundan la Red.
Moriré en casa, en la cama que comparto con mi marido y me marcharé en paz, con la música que me gusta sonando de fondo
En la web de la organización Compassion&Choices, la más importante de EE UU en la defensa del derecho a la muerte digna, recibe al visitante un formulario para enviar su apoyo a Maynard y decirle si te ha conmovido su historia. “No inicié esta campaña porque quisiera publicidad; de hecho, para mi es difícil de procesar. Lo hice porque quiero un mundo donde todos tengan acceso a una muerte digna, como yo. Mi viaje es más fácil gracias a esta decisión”.

En el vídeo de la campaña, Maynard muestra los medicamentos con los que piensa acabar con su vida. Los lleva en el bolso "para cuando los necesite". Y relata con aplomo cómo ha planificado el momento de su muerte. "Espero estar rodeada por mi familia: mi marido, mi madre, mi padrastro y mi mejor amiga, que es médico. Moriré en casa, en la cama que comparto con mi marido y me marcharé en paz, con la música que me gusta sonando de fondo".

Compassion&Choices y Brittany Maynard están intentando que el caso sirva de punta de lanza para extender por EE UU leyes de muerte digna que, por ahora, solo existen en Oregón, Washington, Montana, Nuevo México y Vermont. La familia de Maynard ha hecho un importante esfuerzo para poder cumplir su deseo, como explica ella en un artículo en CNN. "Instalarme en Oregón para poder hacer uso de la ley exigió cambios monumentales. Tuve que encontrar nuevos médicos, establecer mi residencia en Portland, buscar una casa, sacarme un carnet de conducir nuevo, cambiar mi registro de votación, buscar quién se hiciera cargo de mis mascotas, y mi marido Dan tuvo que tomar una excedencia de su trabajo. La gran mayoría de las familias no tienen la flexibilidad, los recursos y el tiempo para hacer estos cambios".

Las encuestas muestran un amplio apoyo al suicidio asistido, pero dependiendo de cómo se plantee
El suicidio asistido es un debate que está lejos de ser central en EE UU, pero cuando a los estadounidenses se les pregunta directamente, parecen estar a favor de la elección personal. Una encuesta de Gallup publicada el año pasado revela un amplio apoyo al suicidio asistido, aunque la propia empresa de encuestas advertía de que depende de cómo se presente al público. Si se presenta como "acabar con la vida del paciente por medios no dolorosos", el 70% está a favor. Pero si se pregunta por "ayudar al paciente a suicidarse", la cifra baja al 51%, aunque se esté hablando de lo mismo. Otra reciente encuesta de Pew Research Center revela un apoyo del 66% a la idea de que hay circunstancias en las que a un paciente se le debe permitir morir.

En Oregón el año pasado 122 personas recibieron los medicamentos para acabar con su vida dentro de la ley de suicidio asistido y 71 de ellas los utilizaron, según datos oficiales. El 97% de ellos murieron en su casa. Las cifras se han multipicado por cinco desde que la ley se puso en marcha en 1997. Las tres causas más citadas para pedir los medicamentos de muerte digna, según su definición oficial, son pérdida de autonomía; pérdida de capacidad para participar en actividades que permiten disfrutar de la vida; y pérdida de dignidad.

En el vecino estado de Washington (noroeste), el año pasado murieron 173 personas legalmente asistidas por médicos. El 77% de ellas tenían cáncer, según los datos oficiales.

La revista The Economist ha aprovechado el tema para retomar su apoyo al derecho a la muerte digna. "El efecto más importante del derecho a morir es restituir cierta sensación de control cuando se enfrenta una incertidumbre dolorosa, costosa y a menudo trágica", decía en un artículo sobre Maynard esta semana.

En una entrevista emitida en CBS el pasado día 15, Maynard volvía a emocionar a la audiencia, que espera el desenlace en apenas diez días: “Todo el mundo está haciendo un gran esfuerzo para que yo no sufra. Y yo tampoco quiero que ellos sufran, porque verme morir durante mucho tiempo en un hospital sería demoledor, no solo para mi sino para todos”.

Las formas de la eutanasia

EMILIO DE BENITO
Los avances médicos y éticos han cambiado y complicado entender los términos que se mezclan al hablar de muerte diga. Este concepto ha sustituido al inicial de eutanasia (buena muerte en griego), pero según países y legislaciones tiene distintos conceptos.

Suicidio médicamente asistido. Es la modalidad que ha elegido Brittany Maynard: un médico le facilita la combinación de fármacos que le causarán la muerte, pero tiene que tomarlos el afectado. En Europa se permite en Suiza por medio de un vacío legal. En España esta práctica, entendida como cooperación necesaria con el suicidio de una manera general, no en enfermos terminales, tiene de una manera genérica un castigo, según el Código Penal, de dos a cinco años de prisión. Pero la legislación española establece que si hay “petición expresa, seria e inequívoca” de un enfermo con “una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar” la condena será “uno o dos grados” menos.

Eutanasia propiamente dicha. En este caso, el médico aplica la combinación letal con el fin de acabar con la vida de un enfermo terminal. El afectado puede estar inconsciente si ha dejado establecido claramente antes, cuando estaba en plenas facultades mentales, que esa era su voluntad. En Europa solo lo permiten Holanda, Bélgica y Luxemburgo.

Sedación terminal. Esta práctica es legal en todos los países occidentales y se basa en la idea de que ante el sufrimiento de un enfermo terminal, lo que importa es aliviarle el dolor u otros síntomas, y ello debe hacerse incluso aunque la medicación usada pueda tener como efecto secundario que acorte su vida. Necesita el consentimiento del paciente, y, básicamente, se diferencia de una eutanasia en el objetivo de la intervención médica. En la sedación es quitar el dolor u otros síntomas. En la eutanasia se busca directamente la muerte.



lunes, 20 de octubre de 2014

EL CUENTO DE LAS PELUSAS CALIENTES



Claude Steiner

Érase una vez, hace mucho tiempo, dos personas muy felices que se llamaban Tim y Maggi y tenían dos hijos, llamados Juan y Lucy. Para comprender cuán felices eran, hay que explicar cómo eran las cosas entonces.

En aquellos días felices se les regalaba a todos, nada más nacer, una pequeña y suave Bolsa de Pelusa. Cada vez que una persona metía la mano en su bolsa podía sacar una Pelusa Caliente. Había mucha demanda de Pelusas Calientes porque cada vez que alguien recibía una, ésta le hacía sentirse muy contento y abrigado. La gente que, por alguna circunstancia, no recibía Pelusas Calientes con regularidad, corría el peligro de contraer una enfermedad en la espalda que los encogía y, a veces, podían incluso morir.

Entonces era muy fácil obtener Pelusas Calientes. Cada vez que a alguien le apetecía, podía ir a tu encuentro y decirte: "Me gustaría recibir una Pelusa Caliente"; entonces uno metía la mano en su bolsa y sacaba una Pelusa del tamaño de la mano de una niñita. Con la luz del día, la Pelusa sonreía y florecía, transformándose en una Pelusa Caliente amplia y acogedora. Entonces se colocaba encima del hombro, la cabeza o las piernas de la persona, y la pelusa se acomodaba perfectamente, deshaciéndose contra su piel y haciéndola sentir llena de alegría. La gente siempre se estaba pidiendo mutuamente Pelusas Calientes y, puesto que eran gratis, no había problemas para conseguir suficientes. Al haber para todos, las personas se sentían muy cómodas y abrigadas la mayor parte del tiempo.

Pero un día un brujo malo se enfadó porque todos eran felices y no le compraban pociones y ungüentos. El brujo era muy listo e ideó un plan perverso. Una hermosa mañana se acercó cautelosamente a Tim, mientras Maggi jugaba con su hijita, y le susurró al oído: -"Mira Tim, fíjate en todas las pelusas que Maggi le da a Lucy: Si continúa así va a agotarlas y no quedará ninguna para ti."

Tim se quedó estupefacto. Se volvió al brujo y le dijo: "¿Quieres decir que no siempre encontraremos una Pelusa Caliente en la bolsa cuando la busquemos?" Y el brujo contestó: -"Por supuesto que no; cuando las agotes ya no tendrás más". Y dicho esto, se fue volando, riendo y cacareando.

Tim se lo tomó muy a pecho y comenzó a controlar cada vez que Maggi le daba una Pelusa Cliente a alguien. Acabó por sentirse muy preocupado, porque a él le gustaban mucho las Pelusas Calientes de Maggi y no quería que se las diera a los demás. Realmente creía que Maggi no tenía derecho a gastar todas sus Pelusas Calientes con los niños y otras personas. Empezó a quejarse cada vez que veía a Maggi dar una Pelusa Caliente a alguien, y como Maggi lo quería mucho, dejó de dar Pelusas Calientes con tanta frecuencia y las reservó para él.

Al ver esto, los niños pensaron que era malo regalar Pelusas Calientes cada vez que se las pedían o les apetecía hacerlo. También ellos se volvieron muy cuidadosos: vigilaban estrechamente a sus padres y cuando les parecía que daban demasiadas Pelusas Calientes a alguien, protestaban. Poco a poco comenzaron a preocuparse por las Pelusas Calientes que daban ellos mismos. Aunque ciertamente encontraban Pelusas cada vez que las buscaban en su bolsa, cada vez metían menos la mano dentro y se hicieron más y más tacaños. Muy pronto la gente notó una escasez de Pelusas Calientes y comenzaron a sentirse menos contentos y abrigados. Empezaron a encogerse y, de vez en cuando, alguno moría por falta de Pelusas Calientes.

Así, más y más personas iban a comprarle pociones y ungüentos al brujo, aunque no parecían muy efectivos. Y sucedió que la situación comenzó a ponerse muy difícil. El brujo malvado no quería que la gente muriera, entre otras cosas porque los muertos no pueden comprar pociones ni emplastos, así que desarrolló un nuevo plan: le dio a cada uno una bolsa muy similar a la Bolsa de Pelusas, excepto que éstas nuevas eran frías, mientras que, como es sabido, las auténticas Bolsas de Pelusas eran calientes. Dentro de las bolsas del brujo había Espinas Frías. Estas Espinas Frías no hacían que la gente se sintiera contenta y abrigada sino, por el contrario, fría y pinchada, pero evitaban que a la gente se le encogiera la espalda y muriera. Por lo que, desde entonces, cada vez que alguien decía: "Quiero una Pelusa Caliente", le contestaban: "No puedo darte una Pelusa Caliente pero, ¿quieres una Espina Fría?"

A veces se acercaban dos personas pensando obtener una Pelusa Caliente, pero uno u otro cambiaban de opinión y terminaban dándose Espinas Frías. Así sucedió que, aunque muy pocas personas morían, muchas seguían desdichadas y sintiéndose frías y pinchadas. La situación se complicó muchísimo, pues las Pelusas Calientes, que antes solían ser gratuitas como el aire, ahora eran extremadamente raras y muy caras. Eso ocasionó que la gente hiciera cualquier cosa para conseguirlas.

Antes de que el brujo apareciera, la gente acostumbraba a reunirse en grupos de tres, cuatro o cinco personas, sin importarle demasiado quién daba Pelusas Calientes a quién. Después de que llegara el brujo, la gente empezó a emparejarse y a reservar todas sus Pelusas Calientes para sus parejas. Las que se descuidaban y daban una Pelusa a alguien más se sentían culpables, porque sabían que su pareja seguramente notaría la pérdida. Y los que no encontraban una pareja generosa tenían que comprar sus Pelusas y trabajar muchas horas para poder pagarlas.

También sucedió que algunas personas cogían Espinas Frías (habían muchas y eran gratis), las cubrían de un material blanco y esponjoso, y las hacían pasar como Pelusas Clientes. Estas Pelusas Calientes falsificadas eran realmente Pelusas de Plástico y aún ocasionaron más dificultades: si, por ejemplo, dos personas intercambiaban libremente Pelusas de Plástico, se suponía que tenían que sentirse bien por ello, pero en cambio se separaban sintiéndose mal. Y como pensaban que lo que se habían estado dando eran Pelusas Calientes, se quedaban muy confundidos, sin darse cuenta de que esos sentimientos fríos e hirientes que tenían eran el resultado de haberse dado un montón de Pelusas de Plástico.

De esta manera, las cosas se pusieron muy, muy tristes desde la llegada del brujo que hizo que la gente creyera que algún día, cuado menos lo esperaran, no encontrarían más Pelusas Calientes en sus Bolsas.

No hace mucho tiempo, una adorable y robusta mujer de anchas caderas y feliz sonrisa, llegó a ese país entristecido. Parecía no haber oído hablar del brujo, y no le preocupaba que se acabaran sus Pelusas Calientes. Las daba libremente, incluso cuando no se las pedían. Algunos no la aceptaban, porque hacía que los niños se despreocuparan de que se les acabaran las Pelusas Calientes. En cambio a los niños les gustaba mucho, porque se sentían bien con ella. Y pronto volvieron a dar Pelusas Calientes siempre que les apetecía.
Las personas mayores comenzaron a preocuparse y decidieron utilizar la Ley para proteger a los niños del derroche de sus reservas de Pelusas Calientes. La Ley convirtió en una actividad criminal dar Pelusas Calientes de manera descuidada, sin licencia. Sin embargo, muchos niños parecían no enterarse y a pesar de la Ley, continuaron dándose Pelusas Calientes unos a otros siempre que les apetecía y siempre que se las pedían. Y como había muchos niños, casi tantos como personas mayores, parecía que podrían salirse con la suya.

Hoy por hoy es difícil adivinar qué sucederá. ¿Podrán las fuerzas de la ley y el orden detener a los niños? ¿Irán las personas mayores a unirse a aquella mujer y a los niños para darse cuenta de que siempre habrá tantas Pelusas Calientes como se necesiten? ¿Recordarán Tim y Maggi aquellos días en los que eran tan felices, sabiendo que había Pelusas Calientes en cantidad ilimitada? ¿Las volverán a dar libremente?

Este asunto se extiende por toda la tierra y probablemente la lucha esté llegando a donde tú vives. Si lo deseas, y ojalá así sea, puedes unirte dando y pidiendo libremente Pelusas Calientes, y siendo todo lo amoroso/a y sano/a que puedas.

martes, 30 de septiembre de 2014

Y todo llega a su fin


Charlotte Kitley

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Charlotte ha sido bloguera en The Huffington Post UK desde 2013 y, desgraciadamente, falleció el pasado 16 de septiembre por un cáncer de colon. Escribió un post final que le hubiera gustado compartir con todos sus lectores. Estamos orgullosos de poder ofrecértelo aquí.

Siempre he planificado bien las cosas. Me gustan las listas y las planillas, las notas con lo que tengo que hacer y los objetivos. Soy muy buena emprendiendo, pero, sinceramente, también me aburro con facilidad y pierdo el interés cuando la emoción inicial se pasa. 

No he tenido el privilegio de poder aburrirme del cáncer. No es algo que puedas dejar sin más si no te apetece ese día. No existe un botón que puedas apagar de un día para otro. Al menos, no para mí. Desde mi primer día como paciente de cáncer he asistido a todas las pruebas, citas y consultas. He probado todos los tratamientos posibles, desde las terapias médicas habituales hasta el requesón con aceite, la acupuntura y el zumo de col. El cáncer se ha convertido en nuestra vida. Vacaciones, cortes de pelo, clases de helicóptero... Todo ha estado planeado en torno a fines de semana buenos o malos por la quimioterapia. Danny y Lu, inocentes e inconscientes espectadores, han pasado su infancia protegidos, pero también dictados por mis diversos regímenes. Esto es lo único que han llegado a saber, pero espero que se las apañen para seguir siendo unos niños tan buenos, satisfechos y amados. 

La inocencia de la que les hemos protegido se ha tenido que manifestar ahora. Después de mi cumpleaños, empecé a sentirme indispuesta. Fuimos al hospital que lleva mi seguimiento. Por desgracia, al hacerme un nuevo escáner, los resultados fueron devastadores. Ya no contábamos con el plan de acción mes a mes con un par de meses de regalo al final. Me dieron unos días de vida, con suerte un par de semanas. Se suponía que no podía irme del hospital, pero, de algún modo, me las arreglé para salir de ahí en el último momento y volver a casa a pasar el poco tiempo que me queda con mis queridos hijos y marido.

Mientras escribo esto, estoy sentada en el sofá, relativamente sin dolor, y ocupada con mis pequeños proyectos, arreglando el funeral y vendiendo mi coche. Cada mañana nos despertamos agradecidos porque puedo achuchar y besar a mis bebés.

Cuando leáis esto, yo ya no estaré aquí. Rich estará intentando mantenerse en pie, intentando comprender algún día en algún momento que yo no volveré a despertarme a su lado. Me verá en sueños, pero con la brutal luz de la mañana descubrirá que la cama está vacía. Sacará dos tazas del armario, pero se dará cuenta de que sólo tiene que preparar un café. Lucy pedirá que alguien le alcance la caja de los coleteros, pero no habrá nadie que le trence el pelo. Danny habrá perdido uno de sus policías Lego, pero nadie sabrá exactamente ni dónde está ni dónde buscarlo. Vosotros iréis a ver la última actualización del blog, pero no habrá ninguna más. Éste es el último capítulo. 

De este modo, voy dejando un agujero injusto, cruel y sin sentido, no sólo en Halliford Road, sino en todas las casas, pensamientos y recuerdos de otros seres queridos, amigos y familias. Lo siento mucho. Me encantaría estar con vosotros, riendo, probando un nuevo alimento milagroso, diciendo tonterías de las mías. Tengo mucha vida por vivir, pero sé que no podré. Quiero estar presente para mis amigos y saber cómo les va la vida, quiero ver a mis hijos crecer, y quiero hacerme vieja y gruñona con Rich. Pero todas estas cosas se me niegan.

No obstante, a vosotros no os las están negando. Así que, en mi ausencia, por favor, por favor, disfrutad de la vida. Cogedla con las dos manos, agarradla, agitadla y creed en ella cada instante. Adorad a vuestros hijos. No tenéis ni idea de lo privilegiados que sois por poder gritarles cada mañana para que se den prisa y se laven los dientes.

Abrazad a esa persona que queréis y si no os devuelve el abrazo, encontrad a alguien que sí lo haga. Todo el mundo se merece querer y ser querido. No aceptéis menos. Buscad un trabajo que os guste, pero no os hagáis esclavos de ello. Al final, en la lápida no pondrá "ojalá hubiera trabajado más". Bailad, reiros y comed con amigos. Las amistades verdaderas, fuertes y sinceras son un privilegio y una elección que tenemos que hacer, no como la lealtad que debemos mostrar por un vínculo sanguíneo. Elegid sabiamente a vuestros amigos y queredlos con todo vuestro amor. Rodeaos de cosas bonitas. En la vida hay muchas sombras y mucha tristeza; buscad ese arcoiris y enmarcadlo. Hay belleza en todo. A veces sólo hay que esforzarse un poco más para verlo.

Esto es todo por mi parte. Muchas gracias por el amor y la simpatía que me habéis mostrado con pequeños gestos en los últimos 36 años. Desde las niñas que, con seis años, me empujaron a las ortigas, hasta los viudos que en la última semana me han contado lo que sus mujeres hicieron para preparar a sus hijos y a todo el mundo. Ellos, y todos vosotros, me habéis ayudado de alguna forma a convertirme en la persona que he sido.

Por favor, haced que todo este amor por mí pase ahora a Rich, a mis hijos, a mi familia y a mis amigos íntimos. Y cuando cerréis las cortinas esta noche, buscad una estrella: seré yo, mirando hacia abajo, con una piña colada y una caja de bombones (de los caros) en la mano.
Buenas noches.
Se despide,
Charley xx