miércoles, 26 de febrero de 2014

Niños, la muerte más dolorosa


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Antonio y Begoña delante de una foto de su hija Lydia, fallecida en septiembre FUNDACIÓN CRIS

  • Bélgica despenaliza la eutanasia infantil en enfermedades incurables y con gran sufrimiento.
  • En España los expertos piden que se mejoren los recursos en cuidados paliativo.

Hablar con una madre de la muerte de su hijo es una de esas tareas que no enseñan en las facultades de Periodismo, pero Begoña facilita mucho la tarea. Su hija Lydia falleció en septiembre de 2013 después de tres años luchando contra una leucemia y desde entonces Begoña y su marido Antonio no han dejado de trabajar por mejorar la investigación y la atención a los niños con cáncer. La decisión del Parlamento belga de despenalizar la eutanasia infantil ha puesto sobre la mesa uno de los temas quizás más dolorosos en medicina, la muerte de los niños y la atención al final de su vida. 

Con su nueva ley, Bélgica se convirtió el pasado jueves en el primer país del mundo en despenalizar la eutanasia sin requisitos de edad (en Holanda está permitida a partir de los 12 años), lo que permitirá acogerse a este derecho a niños con enfermedades incurables y un sufrimiento imposible de paliar, siempre que demuestren capacidad de discernimiento y con el consentimiento de sus representantes legales. La eutanasia de menores no es una demanda real en España, donde los especialistas sí denuncian en cambio serias carencias en lo que se refiere los cuidados paliativos a menores.

"Recientemente la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha elaborado un atlas mundial de los recursos paliativos. En esa clasificación de países, España está en la segunda división, por detrás de países como Uganda o Rumanía", denuncia el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), el doctor Álvaro Gándara. En el caso de los niños, la situación es aún peor y España ocupa la tercera división, con cuidados sólo para el 10% de los niños que los necesitarían.

"En España, en este momento, no se plantea el debate de la eutanasia infantil. Si alguien quiere plantearlo tendrá que ser una vez que se pueda garantizar que cada niño con enfermedad avanzada o en una fase final de su vida recibe la asistencia, los cuidados y el apoyo que necesitan él y su familia para afrontar y asumir esta situación", añade por su parte el doctor Ricardo Martino, representante de la Asociación Española de Pediatría en la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos.

Cuando los niños mueren

Martino admite que la eutanasia en Pediatría, tal y como se ha planteado en Bélgica, es una cuestión controvertida, porque "la mayoría de los niños que mueren no son competentes para decidir sobre su enfermedad al final de su vida, bien por edad, por deterioro cognitivo o porque están en coma. Por eso hay que decidir por ellos y eso conlleva una gran responsabilidad". 

Lo que sí subraya es la importancia de hablar de un hecho que a menudo se silencia, y es que los niños mueren. "Alrededor de 3.000 menores de 20 años mueren al año en España, por diferentes enfermedades, algunas de ellas de larga evolución, y en las que las familias organizan su vida, 24 horas al día, en torno a estos niños", recuerda. Cuando esas enfermedades, incurables, entran en una fase de declive, con muchas complicaciones, reingresos y sufrimiento para el niño, entran en juego los cuidados paliativos.

Como recuerda el doctor Gándara, en la actualidad sólo existen tres unidades de cuidados paliativos -estructuradas como tales- para atender a los más de 6.000 niños que sufren enfermedades debilitantes, en Madrid, Barcelona y Canarias; además, hay algunas iniciativas en Baleares, Valencia y Sevilla. "Eso significa que aún hay comunidades enteras sin cuidados paliativos para los niños", remarca.

Varias son las diferencias entre niños y adultos que dificultan la atención al final de la vida. En comparación con los mayores, el número de casos pediátricos que requieren esta atención especializada es mucho más minoritario (el doctor Gándara calcula unos 500 o 600 casos al año en toda España). Otra diferencia es el tipo de enfermedades o la duración de esas patologías. En el caso de los niños, remarca el presidente de Secpal, el cáncer representa sólo un pequeño porcentaje de los casos, alrededor del 20% (otras estadísticas lo reducen al 12-15%), "porque los tumores infantiles son mucho más infrecuentes que en adultos y con tasas de curación muy superiores".

En cambio, patologías neurodegenerativas crónicas, síndromes raros o complicaciones derivadas de un parto prematuro representan casi el 80% de las necesidades de paliativos. "A veces son casos muy complejos que requieren meses, incluso años, de seguimiento por parte de los equipos de paliativos". En las comunidades en las que esta necesidad sí está cubierta, como Madrid, el gran protagonismo de estas duras situaciones se lo llevan los pediatras de Atención Primaria y las familias, que son las que necesitan el mayor apoyo psicosocial para poder atender la muerte del menor en el propio domicilio.

Apoyo a la familia

"El impacto familiar es terrible, por eso es clave el apoyo a la familia para poder llevar a cabo cuidados paliativos en el hogar del menor", remarca el doctor Gándara. Con la formación adecuada, un equipo multidisciplinar de apoyo "y soporte telefónico", la propia familia puede incluso manejar en casa la medicación.

Begoña y su familia cuidaron de Lydia en casa, controlando su dolor con parches de morfina hasta que la situación se hizo insostenible y prefirieron ir al hospital. "Nuestra preocupación fue siempre que no sufriese, que no le duela", recuerda con emoción contenida y con palabras de agradecimiento para el personal sanitario que les ayudó. "Hasta el día que murió no nos lo creíamos, pero nos dio tiempo a despedirnos, se fue quedando dormida poco a poco. Ése es el consuelo que nos queda".

Como destaca el presidente de Secpal, dentro de las herramientas para paliar el sufrimiento de los niños en su última fase de vida, además de la morfina y otros analgésicos para el dolor (incluso las dificultades respiratorias), la sedación juega un papel clave para atenuar el nivel de consciencia y aliviar la agonía. "La sedación y la eutanasia no tienen nada que ver", coincide Martino. "La sedación es un procedimiento médico para disminuir el estado de conciencia que tienen sus indicaciones y puede ser reversible si cesa la causa que la aconsejó, por ejemplo una hemorragia importante que dificulta la respiración o un dolor. En la agonía, se seda al paciente 'porque se muere' y no 'para que se muera'".

Desde la Asociación Derecho a Morir Dignamente admiten también que la demanda de eutanasia infantil en España es prácticamente inexistente, y sólo han tenido dos casos de atención a menores en los que las familias solicitaron sedación paliativa a domicilio. 

En el caso de Bélgica, la iniciativa parlamentaria elimina el límite de edad para acogerse a esta drástica solución y antepone la "capacidad de discernimiento" del menor, que deberán evaluar un médico y un psiquiatra infantil. "Yo tengo mis dudas de que un menor de 13 años tenga la capacidad para tomar una decisión así, y más aún en un entorno de enorme sufrimiento", considera el doctor Gándara que sí destaca la importancia de que el sistema sanitario ponga todos los medios para ayudar a las familias y aliviar la agonía de los menores en sus últimas horas de vida.

El legado de Lydia

Durante los últimos meses de vida de Lydia, mientras sus padres viajaban con ella a Italia en busca de una esperanza para la leucemia que había dejado de responder a los tratamientos, cientos de personas se volcaron con ellos. A través de galas benéficas, mercadillos solidarios o una cuenta corriente a su nombre, Begoña y Antonio recaudaron miles de euros que ahora quieren devolver a la sociedad. Por eso, han donado 120.000 euros a la Fundación CRIS contra el Cáncer que irán destinados a investigar la leucemia aguda en niños. "Lo único que les pedimos es que el proyecto lleve el nombre de Lydia, es nuestro pequeño homenaje para que su muerte no quede en balde y ese dinero pueda ayudar a otras personas que están como nosotros", dice Begoña. "Qué mejor que donarlo, ese dinero no era nuestro", dice aún entre lágrimas.

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